¡HOLA!, SOY ANTONINO.
Si has llegado hasta aquí es porque tienes algún interés en la apnea del sueño, te dejo el enlace a la Wikipedia que explica en qué consiste, también lo veremos en algún post más concretamente y te lo explicaré con palabras sencillas.
Bueno, antes de nada, tengo que hablar de mí, sobre mi vinculo con esta enfermedad, porque puedes preguntar con razón con que derecho me pongo a hablar de ella y lógicamente marcará la diferencia de que creas o no lo que digo en ¡el blog de la apnea del sueño!.
He estado durante siete años viendo a pacientes con apnea del sueño en sus domicilios, ya que trabajaba para la empresa que consiguió el concurso con el Hospital Universitario de Guadalajara en los años que estuve trabajando con estos pacientes y los dos últimos de esos siete, ayudando en la creación de la unidad de sueño del Hospital Universitario de Guadalajara, junto con la Doctora Olga Mediano responsable de dicha unidad, llevando la escuela de CPAP, analizando poligrafía, polisomnografía y otras funciones.
Durante los dos años que estuve en la unidad de sueño realice un curso visitando distintas unidades de sueño de varios Hospitales de Madrid, viendo como trabajaban en ellos y como era la atención a los pacientes y lógicamente aprendiendo de todo ello, el curso fue impartido por NeumoMadrid de una semana de duración, y otro muy importante para mi por su alto grado calidad y aprendizaje que realice también durante una semana en la unidad multidisciplinar del hospital Txagorritxu de Vitoria, posiblemente uno de los cursos de más calidad en toda Europa.
Tengo apnea del sueño, duermo con un CPAP, lo uso cada vez que quiero dormir, es más, sin el CPAP no puedo dormir, ni siquiera una siesta de 20 minutos y creo que es la mejor forma de estar siempre adaptado al CPAP, usarlo continuamente.
El año pasado obtuve el título de monitor de ciclo Indoor, siempre me ha gustado la bicicleta, incluso llevo varios años saliendo en bicicleta tanto por carretera como por montaña.
Estoy empezando a correr, nunca se me ha dado bien y me cuesta, pero estoy en ello. Igual para el verano ya soy capaz de hacerme tandas de cinco kilómetros.
Mis pulsaciones en un momento como este que estoy escribiendo, están por debajo de 70 por minuto. La foto anterior de la unidad de sueño del hospital denota el sobre peso que entonces tenia y he corregido, aunque todavía tengo que bajar un poco más hasta los 90 kilos más o menos, me falta un poquito.
Te preguntarás, “¿por qué (el tío este) me está contando este rollo, anda que no presume?”. No es para presumir, no me considero ningún bicho sobrenatural al que seguir, lo que quiero es que veas que se puede tener apnea del sueño y ser deportista o hacer deporte por lo menos. Tener apnea del sueño y llevar una vida activa y sobre todo, tener apnea del sueño y SER UNA PERSONA SANA Y NORMAL, no un enfermo el resto de tu vida. ¡QUE SI!. Y por eso puse este título a nuestro Blog:
TENGO APNEA DEL SUEÑO. ¿Y QUÉ?… más da que tenga apnea del sueño si estoy mejor que gran parte de la gente de mi edad.
¡BIENVENIDO A TU BLOG!
¡ El blog de la apnea del sueño !
Buenas noches,
Un placer haberos encontrado. Tengo 37 años y llevo 3 con la CPAP.
Me costo un pogo adaptarme pero ya no puedo dormir sin ella.
Mido 1,76 y peso 96kg.
Hasta ahora he normalizado mi situación pero he de reconocer que a veces lees cada cosa por internet que asusta un poco.
Estoy aqui para compartir con vosotros mi experiencia y ayudaros en lo que sea posible.
Un abrazo a tod@s!!
Bienvenido Emilio. Gracias por comentar.
Un saludo.
Antonino.
hola tengo apnea del sueño y tengo 30 años hago apneas 98.0/hora me an dicho que soy de los pacientes que mas hago no me adapto ala maquina 🙁 me cuesta mucho porque ya sea porque se me sale la maascarilla o porque sale demasiado aire esta a una presion de 12 mañana me hacen una gasometria para comprobar el oxigeno en sangre y haber que pasa…
Hola jhc, en primer lugar tranquilo, no eres ni el primer paciente con apnea del sueño con problemas ni serás el último, no te alarmes conozco casos con más cantidad de paradas hora y están bien adaptados a la apnea del sueño por lo que no es una causa para no adaptarte, por si estabas pensando en ello.
La presión que tienes si es un poco alta y eso te generará más problemas con la mascarilla por las fugas, tendrás que ajustarla más y te marcará la cara etc. pero todo tiene solución.
Puedes empezar mirando el siguiente post AQUÍ si no lo has hecho ya y también te voy a dirigir a la pagina de contacto para que me contestes al cuestionario que tengo creado AQUÏ pulsas el botón de cuestionario y contestas a todas las preguntas lo más fielmente posible hasta que te indique enviar, lo analizo y te contesto. Pero sobre todo TRANQUILO QUE DAREMOS CON LA SOLUCIÓN. Gracias por tu comentario.
Un saludo.
Antonino
Hola a todos, acabo de registrarme en el Blog. Mi nombre es Javier. Antes de nada quiero pediros perdón por si mi consulta ya esta reflejada en algún post, he hecho una lectura rápida y no he visto el tema que busco.
Hace varios años unos 7 me diagnosticaron apnea del sueño moderada leve con unas 22 ap creo.
Mi sensación de somnolencia varia según días, pero a base de ingentes cantidades de cafeína la sobrellevo.
Al principio del día estoy espeso mejoro con el día y por la noche es cuando mejor me siento.
Mi vida es tan caótica que termine devolviendo la cpap por falta de uso ya que terminaba dormido en el sofá a las tantas después de ver la tele. En ese momento fui muy mal paciente ya que era mas un problema de orden que molestias reales con la cpap. Bueno el tiempo fue pasando y por diversos problemas hace un año mas o menos tuve un proceso depresivo que requirió ingreso hospitalario.
La verdad es que el psiquiatra fue de lo mas humano y profesional que he visto en mi vida y tengo ya 50 años.
Como una de mis quejas es que al tener déficit de atención diagnosticado y mi penosa gestión de la función ejecutiva y la concentración me hacían incapaz de ejecutar mi profesión con unos mínimos de efectividad, el médico me trato la parte psiquiátrica. pero me insistió mucho en ser revisado por la unidad del sueño.
Bien, me cite a través de mi medico de familia y tras la lista de espera , me acaban de poner de nuevo la cpap con una presión de 7.
Bueno termino con la descripción y os hago la pregunta por si me podéis asesorar ya que de verdad quiero adherirme al tratamiento de la apnea.
Cuando ingrese en psiquiatría padecía unas crisis de pánico que me resultaban horribles. Bien eso mejoro hasta desaparecer y quedar como un horrible recuerdo.
La primera noche que me puse la mascarilla hace unos 4 días en menos de un minuto puesta, sentí como en vez de insuflarme aire me lo aspiraba. Me invadió una sensación de ahogo instantáneamente y acto seguido una crisis de pánico. Tuve que abandonar la cama bajarme al sofá poner la tele y sedarme con ansiolíticos. Durante los días posteriores con solo pensar en ponérmela de nuevo me genera una ansiedad enorme. Quiero adaptarme a la maquina pero con una sola crisis que me diese al mes creo que no me compensara el utilizarla. Y de verdad quiero que entendáis que tener déficit de atención , mas juntarlo a la apnea hay mañanas que el trabajo físico lo sobrellevo, pero el intelectual me resulta imposible.
Perdón por lo extenso. Espero con impaciencia vuestro criterio
Gracias :Javier
Hola Javier, tu problema independientemente de alguna crisis de ansiedad que hayas pasado anteriormente, no es distinto del de otros pacientes que las tienen cuando se ponen la mascarilla y encienden el CPAP, incluso alguno no sabe lo que es la crisis de ansiedad y no sabe como tratarla cosa que tu sí.
Creo que deberías ver algún comentario que hay sobre estos temas y aplicarlo utilizando la mascarilla despierto durante algún tiempo si te quedas dormido bien y si ves que no puedes te la quitas y sigues otro rato o al día siguiente, siempre mientras haces algo para que no estés pendiente de ella ver la tele o leer, respirando bien osea solo por la nariz, si es nasal, sin hablar con ella puesta mientras esté conectado el CPAP. De esta forma conseguirás ir adaptándote a la presión del CPAP y respiraras normalmente. después de un rato con la mascarilla no notas la presión.
Creo que así practicando sin prisa y haciéndolo bien conseguirás adaptarte, tuve una señora mayor que le pasaba al principio lo mismo y lo consiguió, aunque te juro que tenia mis dudas por el pánico que le daba. Si tienes alguna duda más aquí me tienes. Gracias.
Un saludo.
Antonino.
Buenas a todos.
En primer lugar agradecer al creador del blog una fuente de información tan útil para los que tenemos este problema.
Llevo 4 días con el CPAP y me está costando adaptarme. Me levanto a la hora de dormirme y me lo quito sin ser consciente. No sé las causas. Supongo que me agobia o que en algún giro durmiendo descoloco la mascarilla y cualquier anomalía en la respiración provoca que me lo quite. La segunda noche me despertó una sensación de mucho frío en la nariz, como si me estuviera congestionando (claro, hace años que no me entraba aire por la nariz…).
He estado 9 meses en la SS con otorrino y neumólogo hasta que me lo han diagnosticado. Tengo un IAH de 65. De hecho, en los últimos meses las cosa se iba agravando hasta el punto de casi dormirme en el coche por las mañanas yendo al trabajo. Por no decir que mi trabajo como ingeniero me exige frescura mental que estaba perdiendo.
Las pocas horas que lo he usado estos días ha sido mano de santo, la verdad. No me quiero imaginar cuando pueda dormir 7-8h sin quitármelo. Sólo espero poder adaptarme lo antes posible. ¿Cuál es el periodo de tiempo medio de adaptación? Espero que funcione porque no quiero renunciar al dispositivo. Creo que puede ser mi salvación.
Iré contando por aquí mi experiencia y planteando mis dudas. Cualquier sugerencia es bien recibida.
Saludos a todos.
Hola Daniel, gracias, gracias a vosotros también por participar en ello, con vuestras preguntas va creciendo para conseguir la¡comunidad del Blog de la apnea del sueño! .
Lo he dicho en algún otro comentario, el que te lo quites no es preocupante, al principio ocurre en muchos casos, el problema sería que siguieras haciéndolo después de un tiempo, no se si lo habrás hecho pero deberías leer el post https://xn--tengoapneadelsueo-uxb.com/tengo-apnea-del-sueno-o-sahs-y-iii/ ya que te dice como debierian ser los comienzos con la CPAP.
Supongo que por lo que me cuentas de «sensación de mucho frío» no te han puesto humidificador térmico, en invierno si estás acostumbrado a dormir sin calefacción puede ser un problema ya que el aire por la noche se enfría y a ti te entra a chorro en la nariz, te puede llegar a constipar, si no lo tienes solicítalo a la empresa de servicios que tengas y si te ponen pegas intenta hablar con la unidad de sueño para que te lo receten. Es posible que como me cuentas en con el frio tengas algunos problemas más que puedan tener que ver con la mascarilla te dejo el post en que habla de ellos por si quieres echarlo un vistazo https://xn--tengoapneadelsueo-uxb.com/problemas-con-la-mascarilla-cpap-eliminalos/.
Daniel el tiempo que se tarda en adaptarse es muy complicado de decir, lo he comentado en otras ocasiones, creo que depende más de lo que creas que lo necesitas y de lo que lo rapido que aceptes la situación, creo que tu estas entre los que en una semana estaban durmiendo cinco o seis horas.
Aquí estaremos para ayudarte si lo consideras necesario y por supuesto que valoraremos mucho tus experiencias. Gracias.
Un saludo.
Antonino.
Buenas de nuevo.
Han pasado ya 2 meses desde que publiqué mi mensaje y empecé con el CPAP. Actualizo la información al respecto.
Tuve revisión al mes y salía una media de uso de 3,8h. Me «insinuaron» que tenía que tener
un uso mayor si quería mantenerlo. Sea como fuere y como por arte de magia (o trabajo en el subconsciente),
empecé a usarlo toda la noche varios días seguidos. Ya le tengo el truco pillado y es una gozada lo bien que
me levanto. Eso sí, menos mal que moví el tema hace ya un año porque ahora mismo dormir sin él sería imposible. El otro día me eché una siesta «sin querer», no me lo puse, y en 2h no descansé nada.
Ahora ya no sólo no me da pereza y reniego como antes, sino que me lo pongo con un gusto enorme. Me doy la vuelta, de un lado a otro con bastante facilidad. Ya no me duele la espalda ni nada.
Lo que me pasa últimamente (voy a mirarme un artículo del blog a ver si me ayuda) es el tema de las fugas de aire. Las he detectado por las mañanas antes de levantarme cuando ya estoy despierto pero esperando a que llegue el riego al cerebro xD. Empieza por la parte de la nariz a hacerme una especia de «pedorretas» con cosquillas. Rápida e inconscientemente muevo el dispositivo agarrándolo por la parte superior donde engancha con la frente y se corrige. Pero en cuanto hago otro leve movimiento, pasa lo mismo. Mi miedo es que me esté pasando también de noche, aunque mi mujer dice que no porque se daría cuenta (por cierto, ahora duerme sin ronquidos, aunque dice que algún día alguno muy suave sí he tenido).
Por comentar otras cosas que enriquezca el blog como experiencia. Me empezaron a salir en la frente dos manchitas pequeñas como unas petequias muy intensas. Sospecho que la presión del CPAC retiene la sangre y en algunas zonas se acumula. Empecé a usar los discos desmaquillantes que me recomendó el técnico para la nariz (en la nariz no me hace marcas y no las uso) y me las pongo en la frente. Desaparecieron y no han vuelto a aparecer. Confirmado que es eso porque un par de noches no me las puse y me volvieron a salir.
La semana pasada tuve la revisión del AutoCPAP para regular la presión. Sorpresa la mía cuando me pongo por la noche el dispositivo y desprende un pestazo a tabaco descomunal. Era nauseabundo, no llegué a ponérmelo en la nariz, me negué. Ayer lo devolví y al mediodía me llamó una enfermera con mucha educación a disculparse porque se les había colado la revisión que hacen de cada dispositivo entre un usuario y otro. Dice que lo han enviado a esterilizar del pestazo a nicotina. No os imagináis, era como un tubo de escape. Me han dado cita para otro día. Un fallo lo tiene cualquiera, sin problema al respecto. Eso sí, espero que el siguiente no desprenda olores. Tuve la suerte de que el mío era nuevo y lo tengo en un estado impoluto con sus lavados de manguera regulares y limpieza de mascarilla tal como me indicaron. Me daría mucho asco tener que dormir con un CPAC con olores «raros».
Lo dicho, voy a leer el artículo sobre la colocación correcta. Sospecho que voy a tener que ajustarlo más de la nariz, aunque no me hace mucha gracia. De hecho, para sentir que entra aire, tengo que bajármelo hasta la comisura del labio y debido al tamaño de la nariz, la susodicha roza con el cacharro.
Suerte a todos en vuestra adaptación y gracias una vez más a Antonino.
Hola Daniel, no me subas tanto la autoestima que no es bueno, me alegra muchísimo lo que me cuentas y otra vez te doy las gracias por compartir tus experiencias ya que estarán aquí para ayudar a otros pacientes con apnea del sueño. Con lo que nos comentas me acabas dando la razón en que cuanto más dependes, por muy duro que sea decirlo, del CPAP mejor adaptado estás y con esto no quiero decir que no vayas a tener alguna noche de fastidio por algún motivo ocasional, calor, sudas más de la cuenta con la mascarilla, frío, no tienes bien ajustado el termostato del humidificador térmico y te levantas un poco resfriado, estaba mal ajustada la mascarilla y te ha estado fastidiando toda la noche pero como estabas muy cansado no has sido lo suficientemente consciente para levantarte y ajustarla pero te ha dado la vara toda la noche. En definitiva es echarle un par y adaptarte si o si, como nos cuentas que te ocurrió a tí, y además porque merece la pena.
Con las fugas de aire te hago un resumen de los posibles problemas: mal colocado el arnés (son las correas que sujetan la mascarilla), la posición de las tiras, cuanto coges más de una correa que de otra. o incluso flojo o muy apretado. También puede ser por la almohada ya que has dicho que duermes de lado, si la almohada es blanda la cabeza se hunde demasiado y empuja la mascarilla, ese sería el motivo por el que fugaría. Gracias de nuevo por tus vivencias y felicidades por haberlo conseguido, ya eres «¡un paciente más que está cerca de conseguir no darse cuenta de que tiene apnea del sueño!» Ese es uno de los objetivos de este blog.
Un saludo.
Antonino.
Hola de nuevo, soy Mª Jesús. A la espera de tu respuesta, espero para comentarte que me pusieron el auto cpap y un humidificador. Ahora llevo 3 días durmiendo con la mascarilla facial, por lo que te comentaba ayer referente a abrir la boca. Con la mascarilla facial me cuesta mucho colocarla y cada vez que me doy la vuelta se me descoloca o me aprieta demasiado tanto en la cara como en la parte posterior de la cabeza… por lo que paso mucho tiempo colocándola.
Me dejaron la mascarilla nasal que tuve los 3 primeros día y me trajeron una mentonera, que no sirve para nada…
Mi preguntas son:
– Si debo intentar de nuevo usar la mascarilla nasal con la «mentoner» o seguir con la incómoda facial.
– Si es conveniente ponerse crema antes de ponerme la mascarilla o no, pues un técnico me lo aconsejó y otro, no.
– Si existe algo para evitar que la zona cubierta por la mascarilla se me quede roja prácticamente durante todo el día.
Muchísimas gracias por tu ayuda y estoy deseosa de poder leer tus respuestas y más comentarios que puedas publicar.
Hola Mª Jesús, me alegro que hayas empezado con la terapia, sigue si quieres hasta que te adapte un poco con la mascarilla facial y luego practicas con la nasal, importante que mires el post de colocación de la mascarilla ya que la colocación es similar de la nasal a la facial, creo que te la estás colocando demasiado apretada, no tendría que dejarte tantas marcas, además intenta dormir si lo haces de lado con una almohada dura o del tipo viscoelástica para que no se te hunda tanto la cara y no te empuje ni te clave tanto la mascarilla.
– Te contesto a las preguntas, deberías como te he dicho intentar con la nasal cuando estés más cómoda con el CPAP en el post ¡vamos! adáptate al CPAP ¡Ya! (II) en el apartado tengo sequedad de boca o garganta viene como puedes ir adaptándote poco a poca a la mascarilla nasal.
– Lo de la crema yo se lo aconsejaba a los pacientes porque al hidratar la piel la mascarilla hace mejor contacto, igual que lavarse la cara y limpiar la mascarilla antes de ponérsela, limpiando el polvo tanto de la cara como de la mascarilla se pega mejor a la cara y fuga menos, pero que sea una crema hidratante o similar.
– Lo último ya te lo he contestado creo que estás apretando demasiado la mascarilla, mira lo de la almohada y si te sigue molestando intenta dormir al borde de la almohada también te ayudará a que no te moleste tanto. Gracias por tu participación.
Un saludo.
Antonino.
Hola, me llamo Mª Jesús. En el 2005 me diagnosticaron una ligera apnea del sueño, pero no insistieron en ponerme la cpap y, agradecida quedé por el pánico que me produjo sólo probarla.
Ahora me han repetido las pruebas y me han dicho: apnea obstructiva del sueño, de intensidad importante (68,6/hora de sueño),
Además de otros problemas, tengo fibromialgia, por lo que cada mañana me cuesta levantarme un montón, me duele todo. Paso las noches entre despertar y volver a dormir, mirando el reloj y agobiándome al ver que apenas ha pasado el tiempo y no he dormido o acabo de dormir y despertar.
Mi calidad de vida es baja, siempre cansada y sin ganas de hacer cosas, triste y…
Cuando el neurólogo me dijo hace una semana que mi salud se está viendo afectada, tanto a nivel psíquico (depresión) como físico (pérdida de memoria, nivel cardiaco,…) por no descansar durante la noche día tras día,… me asusté enormemente.
Mañana voy al neumólogo y estoy asustada. Tengo miedo de ponerme una máscara y de respirar con esa presión de aire, mucho miedo…
Qué me aconseja, qué tipos de cpap puede ser menos aparatoso o podría tolerar???
Lo estoy pasando realmente mal,
Gracias
Hola Maria Jesús, primero, muchos de los síntomas que tienes si has leido los post de tengo apnea del sueño habrás comprobado que son típicos de la apnea del sueño y lógicamente con el CPAP no se si los llegaras a corregir completamente pero seguro que los vas a mitigar mucho. En esto es en lo que tienes que pensar, que tu nivel de vida va a cambiar a mejor.
Cuando me preguntáis por la molestia del CPAP me recuerda mucho a cuando de pequeño me pusieron gafas, me dirás que no tiene nada que ver, mi respuesta, es verdad no tiene nada que ver porque las gafas molestan más que el CPAP, te lo voy a argumentar en varios puntos.
– Cuando te ponen las gafas son super molestas incluso en algunos casos te producen pequeños mareos, el oftalmólogo te suele decir que vayas incrementando su uso progresivamente. – El CPAP también es molesto porque no te deja tener un sueño cómodo y también tienes que ir poco a poco, aquí empatamos.
– Cuando yo era pequeño éramos gafotas, cuatro ojos … quizás hoy en día eso ha cambiado. – Con el CPAP apagas la luz antes de ponertelo y la enciendes después de quitarte la mascarilla y nadie sabe si usas CPAP, casi ni tu pareja.
– La gafas aunque llega un momento que no las notas casi, estás despierto y las tienes puestas, marcan la nariz, te agachas y casi se caen etc. – El CPAP lo usas dormido, no te enteras casi, estás dormido. Seguiría con más datos.
¿Quién gana las gafas o el CPAP?, aunque sigas pensando que lo digo un poco de broma, no es así, lo creo firmemente.
Cuando yo ponía el CPAP a los pacientes en el Hospital de Guadalajara les colocaba la mascarilla y antes de que encendieran la máquina les decía que cerraran fuertemente la boca y respiraran solo por la nariz, así verás como no te agobia la presión, solo te costará un poquito expulsar el aire pero un poco, como si tuvieras que hacer fuerza al soplar.
Maria Jesús, piensa que a partir de mañana vas a empezar una nueva vida con mucha más calidad y olvídate del CPAP, el cambio merece las pequeñas molestias, leete los post de colocación de mascarilla y los problemas con la mascarilla para que tu inicio sea bueno. y ya nos contarás, en poco tiempo te vas a acordar de mí. Gracias por tu comentario, nos quedamos a la espera de que nos cuentes tus experiencias con el CPAP.
Un saludo.
Antonino.
Hola, me llamo Ana y hace un mes me han diagnosticado apenas del sueño, me estoy adaptando a la mascarilla, en principio me recetaron una buco-nasal que casi me cuesta mi integridad psiquica, ya que me cogió pánico al dormir, ahora ya no tengo miedo de dormir y hace 4 días he empezado a usar la máquina de nuevo, esta vez con olivas nasales, no es que sean muy cómodas pero aguanto toda la noche con ellas puestas.
Un saludo.
Hola Ana, ¿te pusieron la mascarilla buconasal por las buenas o fue por algún motivo concreto?, en el post de colocación de mascarilla y de problemas con la mascarilla tienes información creo que suficiente para que comiences de nuevo sabiendo como tienes que trabajar para que consigas adaptarte bién. de todas las formas si tienes alguna duda más, ya sabes. Gracias por tu comentario.
Un saludo.
Antonino.
Hola Ana, ¡mucho ánimo!. Yo llevo 17 días con el cpap y la valoración es bastante positiva. Duermo el mismo número de horas pero me encuentro mucho mejor. Mi patrón de sueño es el mismo para entendernos pero me levanto más descansado.
La adaptación es buena pero lo voy haciendo por fases, marcándome pequeños objetivos. Lo peor al principio es que me costaba dormirme y el número de horas de sueño se reducía.
Como te dirá Antonino, es preferible dos horas con el cpap, a toda la noche aparentemente durmiendo «mejor» sin él.
Saludos y ánimo.
Claro que si Jose, como os he comentado en algún post, cuando duermes con el CPAP no tienes casi apneas, si la adaptación está siendo buena se pueden incluso hasta eliminar, por eso aunque sean dos horas, esas dos horas estás descansando de verdad.
Gracias por tu participación Jose con ella consigues que algunos incrédulos que los hay vean un poco más cerca la luz del final del túnel del sufrimiento con al apnea del sueño.
Un saludo.
Antonino.
Hola me llamo Jose Antonio y tengo apnea del sueño. Solo quería presentarme y compartir con vosotros todas mis experiencias relativas a esta «enfermedad» que durante tanto tiempo me ha tenido limitado.
Tengo 46 años (sí muy joven para tener supuestamente apnea), delgado (1.80 y 80 kilos), deportista (55 ppm), no fumo, bebo muy poco y no sé muy bien las causas. Solo sé que me limita bastante y que tengo que corregir la situación desde ya.
Desde el Lunes estoy con el «aparatito» y bueno no sabe quien soy yo y la fuerza de voluntad que tengo. No me voy a dar por vencido y voy a hacerme con el cpap sí o sí.
Si alguien quiere saber algo más solo tiene que pedir por la vía que se pueda o esté habilitada y estaré encantado de colaborar y compartir mis experiencias pasadas, presentes y futuras.
Jose.
Hola jose Antonio, me encanta tener un deportista que nos pueda echar un cable con esa mentalidad que demuestras, pero no se te olvide que no en todos los casos es fácil, es con la mentalidad con la que hay que superar la adaptación. Bienvenido y ahí queda tu propuesta de compartir experiencias para otros lectores.
Tengo un amigo con el que, seguro que a un nivel más bajo que tu, salíamos los fines de semana a hacer deporte con la bicicleta y le puse el CPAP y te juro que en qué hora, notó muchísima mejoría, lógicamente al estar más descansado cuando haces deporte lo notas mucho.
Por mi parte ya sabes si aparte de los post, que me imagino que estás viendo, tienes alguna duda más, aquí me tienes. Es muy importante que sigáis esos consejos que os doy desde el principio para que la adaptación sea fácil y suabe, pero cada uno somos un mundo así que sobre todo paciencia al principio.
Hay mucha gente de nuestra edad con CPAP (digo de nuestra edad porque hay 5 años de diferencia, pero yo llevo con el CPAP casi 20) lo que ocurre es que a la gente le da vergüenza comentarlo, y si es verdad que tu caso en masa corporal no es tan normal pero hay más pacientes de lo que la gente se cree delgados en las unidades de sueño ya no se descarta a alguien por ser delgado como antes. Eso te favorecerá a la hora de que la presión definitiva que te pongan en el CPAP sea baja y sea más fácil que te adaptes. ¿cuantas apneas hora te ha dado el estudio? (Indice IAH), lo sabes?.
Lo dicho ¡Bienvenido al Blog de la apnea del sueño! a nuestra comunidad.
Antonino.
Hola a tod@s, os cuento.
El diagnostico fue Apnea obstructiva severa con componente postural. Durmiendo boca arriba (AHI 40). Durmiendo de lado (AHI 15) y ya no son obstructivas sino hypopneas.
Me ponga o no la cpap, dormir boca arriba ya no es una opción. Me ayuda mucho a levantarme descansado el dormir con una tirita nasal. Seguro intervienen otros factores, pero cuando me la pongo las posibilidades de que me despierte el despertador son elevadas.
Las apneas obstructivas se concentraron en 97 minutos durante una franja de la noche.
El nivel de saturación de oxígeno no sufrió en ningún momento caída por debajo de 90%, es más se mantuvo igual que despierto. La media fue 95%
El pulso la media despierto 56ppm y durmiendo 44ppm.
Y por último el número de microdespertares muy elevado que es lo que hace que esté tan hecho polvo…. así como el número de minutos durmiendo en estado 3.
Saludos cordiales.
Jose.
Hola de nuevo Jose.
Ya que no soy médico no me puedo mojar mucho pero sino todos, casi todos los pacientes con apnea del sueño durmiendo boca arriba dan muchas más paradas que de lado, anecdóticamente cuando empezó a conocerse esta enfermedad les decían a los pacientes que durmieran con una camiseta que tenía cosidas pelotas de tenis en la espalda para evitar eso, que durmieran boca arriba, eso es como te he dicho anecdótico si estás durmiendo con el CPAP ya no tienes apneas o casi no tienes apneas, corrijo, por lo que dá igual que duermas de lado que boca arriba, el CPAP debe corregirte el 90% de ellas, las que quedan son insignificantes en tu sueño.
El que no tengas bajadas de saturación está bién, casi seguro es por tu faceta de deportista y porque las paradas no serán muy largas.
En definitiva la media de paradas hora (IAH) será aproximadamente de 30. Y olvídate de la posición, si ves fotos de los fabricantes de CPAP todos sacan al pacientes durmiendo boca arriba porque es la postura en que menos molesta la mascarilla, eso si te puede fastidiar la noche, la mascarilla.
En el post problemas con la mascarilla hay un apartado que te habla de lavados de nariz, prueba para ver si te soluciona lo de las tiritas, si no te vas a dejar una pasta porque son muy caras, y si no tienes puesto humidificador habla con tu neumologo de la posibilidad de ponerlo, también te facilitará la respiración por la nariz. Gracias por tus comentarios Jose.
Antonino
Hola
me acaban de diagnosticar APNEA DEL SUEÑO un medico de mi seguro privado. (tras hacerme unas pruebas).
El caso es que el seguro no me cubre el CPAP y todo el mundo me recomienda que vaya a la seg social que alli lo dan gratis…pero eso me va a suponer nuevas esperas pruebas y demás….. MIS PREGUNTAS:
¿HAY ALGUN SITIO DONDE ALQUILARLO MIENTRAS CUBRO LOS TRAMITES DE LA SEG SOCIAL??
Si finalmente me decido a comprarlo…
¿ME RECOMENDAIS UN PAR DE TIENDAS O SITIOS EN MADRID DONDE PODER COMPRARLO??
GRACIAS
Hola Pedro, te puedo dar datos de venta pero no de alquiler, es algo que nunca se me había planteado, si me dejas, miro un par de contactos y te digo algo en lunes por la tarde o el martes, si te parece.
Un saludo.
Antonino.
Hola soy MFP me diagnosticaron apnea del sueño hace un año; empece a roncar fuertemente y con los síntomas de apnea cuando llegue a la menopausia,parece ser que hay muchos casos así por la falta de estrogenos.
Me adapte en una noche a la CPAP yo creo que por la necesidad de dormir por que llevaba 3 años sin dormir una noche entera.
Y estoy feliz de poder dormir aun con los problemas asociados (gases,sequedad de garganta ….).
Me gustaría saber si existe alguna forma de limpiar la mascarilla a diario.
Me parece muy interesante el blog.
Un saludo.
Hola MFP, gracias por tu apoyo y la valoración que haces del blog de la apnea del sueño, estoy haciendo yo absolutamente todo y por eso no creo contenidos o post tanto como me gustaría, tampoco estoy excesivamente contento con lo anteriormente creado pero como es lógico cuando uno va aprendiendo más sobre datos técnicos, ve los errores que ha cometido anteriormente y me gustaría corregirlos pero a la vez tengo que crear nuevos post para intentar subir en las posiciones de los buscadores, trabajar en redes sociales, porque todavía no tengo ningún ingreso con el blog y no puedo invertir en publicidad. Así que, voy distribuyendo el poco tiempo que tengo, estoy seguro que te llegará a gustar más y podrás darle un mayor uso por tu enfermedad. Veo por lo que me cuentas que tienes algunos problemas asociados que es muy posible que hayas adquirido por falta de información al comienzo de la terapia, si sigues en el blog verás que voy a crear un post con las posibles soluciones a cada uno de esos problemas que suelen ocurrir, y si quieres agilizar e intentar corregir alguno de ellos podemos hablar de alguno más concretamente ahora que todavía tengo tiempo para dedicarlo personalmente, ya que en un futuro espero no tener tiempo porque el blog tendrá muchos suscriptores y muchas consultas, :). Bueno lo dicho si quieres aquí me tienes en comentarios o más personalmente enviándome un correo en contacto.
Con referencia a la pregunta que me has hecho, te hubiera dado una sorpresa porque voy a enviar unos pequeños post para los suscriptores únicamente con «trucos para tu CPAP» y tengo varios pensados y en concreto hay uno que tiene que ver con tu pregunta.
La mascarilla según los fabricantes tienes que limpiarla diariamente con un jabón neutro y agua templada. Esto no suele ocurrir en casi ningún caso, a lo mejor al principio por la novedad pero luego vamos alargando el tiempo que dedicamos a limpiarla.
Mi consejo limpiala el día que no trabajes o estés más relajada, si es el fin de semana pues ese día, y así le puedes dedicar un rato a tu CPAP mirando el filtro etc. Lo del agua templada bien o incluso un poco caliente también, pero yo no usaría un jabón neutro, usaría un jabón antigrasa que utilizas para la vajilla «Fairy» o similar ya que la cara, como vosotras sabéis muy bien segrega grasa y es lo que más ensucia la mascarilla, quizás por ser un jabón algo más fuerte la mascarilla se deteriore un poco antes pero creo que la diferencia será mínima. También hay un truco para lavar la mascarilla junto con el tubo y correas incluso el filtro, pero ese te lo voy a contar en el envío personal de «TRUCO CPAP». Espero que te haya ayudado si no ya sabes aquí estoy.
Un saludo.
Antonino.
Buenos días, Antonino, soy Nuria ,la que va ha desayunar a la Celes, tengo Apnea del Sueño, me pusiste tú, la máquina, gracias por tu blog, asi, mucha gente, sabrá lo que es la apnea del sueño, muchas gracias, besos.
Hola Nuria, gracias por tu apoyo, echaba un poco de menos ese trato con mis pacientes, si no has tenido ningún problemilla desde la última vez que te vi, estabas bien adaptada al CPAP, si has tenido alguna cosilla, no tengas ninguna duda en contármelo aunque sea por correo electrónico en la pestaña de contacto o como has hecho en algún post.
De todas formas mi idea para vosotros los que estáis bien adaptados a la «maquina», como bien dices por su nombre coloquial entre los pacientes, ya esta estudiada. La forma de ayudaros en el día a día con vuestra enfermedad, porque aunque la tengamos corregida seguimos teniéndola, es cuidar una serie de cosas como el peso, hacer algo de ejercicio, controlar los horarios de sueño, no coger vicios como dormir la siesta sin el CPAP etc. os prometo que me esforzaré en hacerlo para seguir ayudándoos hasta donde pueda. Repito muchas Gracias Nuria.
Un saludo.
Antonino.
tenemos a 2 personas con apnea del sueño en la familia, diagnosticadas, pero creo que hay mas de 2, así que todo lo que nos ayude a detectarlo y sobre todo animarles a que se traten seria de gran ayuda.
Hola Judith, creo que sabrás o si no lo intuirás que la apnea del sueño es hereditaria, por lo que si las personas que me comentas son familia es muy lógico que haya varios y también que haya alguna más sin diagnosticar, en el post ¿Tengo apnea del sueño?, creo que encontraras datos más que suficientes para hacer un pre-diagnostico de si una persona tiene apnea del sueño y hablándolo con el médico de cabecera que envíe al paciente a la unidad de sueño para su diagnostico.
En cuanto al comentario de como puedes animarles para que se traten, te digo que he visto muchos pacientes que cuando han ido para hacerse el estudio de sueño, han llegado comentado la siguiente frase con tono sarcástico: «Hola vengo porque esta dice que cuando duermo me quedo sin respirar y que ronco mucho y al final el médico de cabecera y ella se han puesto de acuerdo para que venga y me haga la prueba esta». Aunque con pequeñas variaciones pero han sido muchas veces las que me lo han contado. Es un tema en el que estoy trabajando y mi siguiente post, posiblemente será un podcast en el que entrevisto a un amigo-paciente que tiene apnea del sueño y no tiene ninguna prisa por diagnosticarse, te aconsejo que te suscribas al blog y te llegará el aviso a tu correo para que puedas seguir este post y así puedas seguir ayudando a esos familiares al final del post que te he aconsejado leer tienes el formulario de suscripción. Un abrazo.